Pacientes com hipertensão arterial pulmonar (HAP)
desfilaram com a coleção inspirada em borboletas azuis do estilista Walério Araújo, uma ação inédita, fruto da parceria entre a Janssen e ABRAF
Na última sexta (03), o São Paulo Fashion Week (SPFW) foi palco para uma ação inédita entre a Janssen e a Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF). Na ocasião, pacientes com Hipertensão Pulmonar, verdadeiros modelos de coragem, desfilaram com as peças do renomado estilista Walério Araújo, que ocorreu no Komplexo Tempo em São Paulo, com looks irreverentes e bags cheias de brilho para aqueles que precisam de oxigênio suplementar. Todos estampados com as borboletas azuis, que em função de sua natureza rara, mesma característica da HAP, é símbolo da campanha A Vida Merece Um Fôlego e inspiração para Walério no processo de criação de sua coleção.
“Quem me conhece sabe que eu sou ousado e tento trazer novas tendências, mas o principal é quebrar paradigmas e trazer novos conceitos para a sociedade. Os meus 30 anos de carreira me mostraram que moda é muito mais do que tecidos e cores. Ela pode ser acessível a qualquer pessoa, independentemente de suas condições. Esse desfile e a parceria com a Janssen é um manifesto pela representatividade de pessoas que lutam diariamente para poder ter uma vida com qualidade”, afirma Walério Araújo.
Entre os modelos estavam sete pessoas que vivem com hipertensão pulmonar: Sheila Sant’anna, Laura França, Tadeu Santos de Oliveira, Bruna Maciel, Erineuda Silva, Vaneide Mendes Ferreira e Nathalia Uekita. “Foi emocionante vê-los na passarela de um evento tão grandioso como a SPFW. Foram eles os protagonistas da campanha, e o desfile foi um momento especial para todos. Foi também uma oportunidade de dar visibilidade à hipertensão pulmonar, uma doença tão grave e pouco conhecida. Precisamos chamar a atenção não apenas para a doença, mas principalmente para as pessoas que vivem com ela”, comenta Flávia Lima, presidente da ABRAF.
Flávia ressalta que 2022 é um ano importante para a hipertensão pulmonar, ano em que o tratamento no SUS está sendo atualizado. “O tratamento progrediu nos últimos anos, principalmente com as terapias combinadas. Mas, apesar dos avanços, o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que é o documento que norteia o tratamento no SUS, não é atualizado desde 2014. Aliás, ele já nasceu defasado. Esse processo de revisão é fundamental para mudar a realidade dos pacientes. Esperamos que eles tenham acesso a um melhor cuidado no SUS. Cada dia sem tratamento adequado é um risco à vida dos pacientes”, finaliza a presidente.
“Estar em um evento tão grande e de tamanha visibilidade é uma oportunidade maravilhosa de mostrar que a doença existe, é grave e muitas pessoas que sofrem com ela precisam ser olhadas mais de perto. Existe vida após o diagnóstico”, ressalta Laura França, uma das pacientes que desfilou.
Caminhar por uma passarela de moda pela primeira vez pode ser um desafio “de tirar o fôlego” para muita gente. Mas o desafio maior está no dia a dia dessas pessoas, que caso não sigam o tratamento de forma adequada, a doença pode progredir e limitar a realização de atividades simples, como andar e trocar de roupa. Hoje mais de 2,4 milhões de pessoas no mundo vivem com hipertensão arterial pulmonar (HAP), uma doença progressiva de difícil diagnóstico, que costuma afetar duas vezes mais mulheres.
Mobilização pela causa
A ação, que faz parte da campanha A Vida Merece Um Fôlego: Modelos de Coragem, realizada desde 2020, é promovida pela Janssen, em parceria com a Associação Brasileira de Apoio À Família Com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (Abraf). A iniciativa tem como objetivo ampliar e fortalecer informações sobre a hipertensão arterial pulmonar (HAP), principalmente por conta das dificuldades enfrentadas pelos pacientes não apenas em diagnosticar a doença, mas também em contar com tratamento adequado. Os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT), que auxiliam nas melhores condutas, medicamentos ou tratamentos para o paciente no Sistema Único de Saúde (SUS), vigentes para HAP foram atualizados há 8 anos e estão, desde 2021, em processo de revisão. Quanto antes esse novo protocolo for publicado, mais pacientes poderão ter suas vidas positivamente impactadas.
“O tratamento progrediu nos últimos anos, principalmente com as terapias combinadas. Mas, apesar dos avanços, os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) não são atualizados desde 2014. Esse processo de revisão é fundamental para mudar a realidade dos pacientes “, complementa Flávia Lima, presidente da Abraf.
Sobre Hipertensão Arterial Pulmonar
Falta de ar durante esforço físico, dores no peito, fadiga, tontura, desmaio, palpitações e cianose (coloração azulada ou arroxeada na pele) são sintomas que costumam aparecer em quem tem a Hipertensão Arterial Pulmonar. Sinais que costumam ser confundidos com outras condições pulmonares e até mesmo com depressão ou ansiedade, visto a dificuldade dos pacientes às atividades diárias. Com isso, a HAP acaba sendo de difícil diagnóstico e pode ser descoberta em um estágio relativamente avançado, sendo que a doença é progressiva. Em média, os pacientes levam 2 anos até a identificação da enfermidade.
Sobre Walério Araújo
Com mais de 30 anos de carreira, o estilista Walério Araújo conta com inúmeras participações no São Paulo Fashion Week. Entre alguns de seus clientes estão personalidades como Ivete Sangalo, Sabrina Sato, Claudia Leitte, Adriane Galisteu, Preta Gil e Elke Maravilha. Um profissional que conta com um repertório vasto de
cases que quebraram paradigmas e trouxeram novos conceitos para a sociedade através das passarelas.
Em sua apresentação no SPFW N51, o estilista @walerioaraujo mostra, no fashion film ‘Minha História’, looks icônicos que recontam sua trajetória, usados por convidados especiais. A top model Vivi Orth aparece representando Elke Maravilha, enquanto Johnny Luxo encarna um Padim Cícero, referência à terra natal de Walério. Outros protagonistas são: a cadelinha Mazé de 14 anos de idade, a arquitetura e as calçadas de São Paulo, e a amiga Eloina dos Leopardos, primeira rainha de bateria da Beija-Flor.
Sobre a SPFW
Com 25 anos SPFW é um dos mais completos exemplos de como a economia criativa pode ser usada como estratégia de desenvolvimento para a cidade e o país. O evento cumpre um papel articulador e provocador, transcendendo o mundo da moda e estabelecendo-se como ponto de convergência de diversas redes criativas. Com investimentos que superam 1 bilhão de reais, o SPFW já recebeu mais de 3 milhões de pessoas e a transmissão de seus conteúdos pela TV e Internet alcançou mais de 1 bilhão de pessoas em cerca de 100 países. Mais que evento e mais que moda, o São Paulo Fashion Week é uma experiência relevante, estimulante, inspiradora e transformadora para todos os que se conectam à plataforma.
Sobre a ABRAF
A ABRAF – Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas é uma entidade privada sem fins lucrativos cujo objetivo é apoiar a comunidade afetada por Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas por meio de conscientização, apoio e promoção de políticas públicas. A instituição tem como missão promover políticas públicas de acesso ao tratamento adequado em nível nacional, buscando, assim, prover o mais alto nível de qualidade de vida aos pacientes. No âmbito internacional, a ABRAF possui um Memorando de Entendimento com a PHAssociation, nos Estados Unidos, contribuindo para o intercâmbio de informações e melhores práticas na condução da entidade. A instituição também faz parte do Civil Society Engagement Mechanism (CSEM), movimento global da ONU que tem o intuito de construir sistemas de saúde mais fortes.
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